Mit dem neuen CED-Kompass bietet die ÖMCCV / Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung in Kooperation mit dem Verein CED-Nursing Austria Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zusätzliche Unterstützung für die Bewältigung ihrer Krankheit an. Kernstück ist die CED-Telefon-Helpline, die durch spezialisierte CED-Nurses betreut wird. Darüber hinaus gibt es diverse on- und offline-Angebote. Dreh- und Angelpunkt der neuen Services ist die Website www.ced-kompass.at
Lebensqualität stark betroffen
In Österreich sind etwa 60.000 bis 80.000 Menschen von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (Morbus Crohn und Colitis ulcerosa) betroffen. Tendenz steigend. Meist sind die Betroffenen bei Diagnosestellung relativ jung und zwischen 18 und 45 Jahre alt. Krankheitssymptome sind unter anderem blutige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber, Müdigkeit und Gewichtsverlust – schwerwiegende Folgen wie Inkontinenz und Darmkrebs nicht ausgeschlossen. Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind für die Betroffenen äußerst belastend. Eine Heilung gibt es derzeit nicht. Die Therapien reichen von Kortison über Immunsuppressiva bis zu Biologika und konzentrieren sich auf die Bekämpfung von Symptomen und Komplikationen. Zu einer optimalen Patientenversorgung gehören aber viele weitere Aspekte, die vor allem darauf abzielen, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Wichtige Themen in diesem Zusammenhang sind die eigene Mobilität sowie die Lebens- und Familienplanung. „Genau hier setzt der neue CED-Kompass an“ erläutert Ing. Evelyn Groß, Vizepräsidentin der ÖMCCV. „Selbsthilfe muss die Betroffenen – das sind in unserem Fall besonders viele junge Menschen – dort erreichen, wo sie sich „aufhalten“, das heißt vor allem online. Dort sollen sie kompetente Beratung finden und sich informieren und vernetzen können. Genau das bietet unsere Plattform.“
Kompetente Beratung rund um Diagnose wichtig
Aus Erfahrung ist bekannt, dass kompetente Ansprechpartner vor allem rund um die Diagnosestellung wichtig sind. Oft sind die Betroffenen in dieser Phase stark verunsichert und haben gleichzeitig Schwierigkeiten, den Alltag zu bewältigen. Dieser ist geprägt von Durchfällen, Müdigkeit und Schmerzen. Dazu kommen die ständige Angst, es nicht mehr bis zur nächsten Toilette zu schaffen und das Schamgefühl gegenüber dem familiären oder beruflichen Umfeld. „Mit dem CED-Kompass wollen wir erreichen, dass CED-Betroffene sich mit ihrer Erkrankung nicht mehr allein fühlen“ betont DGKP Tobias Kasa MSc., Study Nurse an der Medizinischen Universität Wien und Vorstand von CED-Nursing Austria. „Außerdem bekommen Betroffene bei uns kompetente Antworten auf Fragen, die sie sonst unter Umständen aus fragwürdigen Quellen beziehen würden.“
CED-Nurses geben Auskunft
Eine Möglichkeit an solche Informationen zu kommen bietet die telefonische CED-Helpline unter der Ortstarifnummer 01 / 267 6 167. Diese steht rund 10 Stunden pro Woche zur Verfügung und wird von spezialisierten CED-Nurses betreut. CED-Nurses verstehen die Lebenssituation der Betroffenen und können mit praktischen Hinweisen unterstützen. Sehr wichtig ist die Abgrenzung zur ärztlichen Beratung: Die Telefonberatung ersetzt keine ärztliche Behandlung und stellt auch keine Diagnose. Bei psychologischen Anliegen wird nach besten Möglichkeiten ein Ansprechpartner empfohlen. Analog zu internationalen Erfahrungen rechnen ÖMCCV und CED-Nursing Austria vor allem mit Fragen zur Krankheitsaktivität, Befunden, gastrointestinalen und anderen Beschwerden, sowie Ärzten und anderen Ansprechpartnern aus dem Gesundheitsbereich wie Stoma-Nurses, Diaetologen oder Psychologen.
Neben der Telefonhotlinie wird es digitale Angebote wie einen WhatsApp-Infochannel oder ein Newsletterservice geben. Ganz analog sollen künftig auch noch Info-Events stattfinden. Auch Gastroenterologe Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang, Leiter der CED-Ambulanz am AKH Wien und Präsident des Vereins ‘darmplus – CED Initiative Österreich’ ist von der neuen Initiative überzeugt. „Auch abseits der CED-Spezialambulanz ist es äußerst wichtig, dass CED-Patienten qualitätsgesicherte Informationen bekommen und gut beraten werden. Das steigert nicht nur den Therapieerfolg und die Lebensqualität des einzelnen, sondern spart auch dem Gesundheitssystem Ressourcen.“
Selbsthilfe als Lückenfüller im Gesundheitssystem
Angelika Widhalm, Vorsitzende des neu gegründeten Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich betont die Wichtigkeit solcher Initiativen: „Die Anzahl der ehrenamtlichen Stunden, die durch Patientenorganisationen und auch Selbsthilfegruppen geleistet werden, sind ungezählt. Sie sind für unsere Gesellschaft unverzichtbar und aus dem Gesundheitssystem nicht mehr wegzudenken. Ohne die Arbeit von Patientenorganisationen wäre das österreichische Gesundheitssystem in vielen Bereichen nicht aufrecht zu erhalten.“
Die Stimme der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen soll übrigens durch die Konstituierung des Bundesverbandes Selbsthilfe Österreich Anfang 2018 weiter gestärkt werden. Neue, professionelle und vor allem junge Angebote wie der CED-Kompass sollen dann vermehrt unterstützt werden.